CAREGIVER

 

Ma cose significa caregiver? E’ questa la domanda che ci si è posta e per affrontare la tematica da un punto di vista legislativo è opportuno intrattenerci un attimo sul concetto di caregiver.

Il termine caregiver è inglese e indica “colui” che presta cure e assistenza. Identifica la persona che si occupa dell’accudimento e della cura di chi non è in grado di provvedere a se stesso. Gli assistiti possono essere persone con disabilità fisica o psichica oppure persone anziane con malattie invalidanti, come ad esempio il morbo di Alzheimer.

Si parla di caregiver familiare quando chi presta assistenza è un parente del malato, ad esempio il marito, il fratello oppure il figlio o la figlia.

I caregivers possono essere anche persone esterne alla famiglia come ad esempio gli operatori socio sanitari – OSS – o le/i badanti. La maggior parte dei caregivers familiari (circa l’80%) sono di sesso femminile, in prevalenza sono mogli che si occupano dei mariti e figlie che si occupano delle proprie madri. Le cure che prestano sono sia di tipo fisico (pulizia e igiene, pasti, medicazioni), sia di tipo pratico (organizzare visite, riabilitazioni, orari medicine, ecc.), sia di tipo emotivo (supportare il proprio assistito, stimolarlo con domande e conversazioni, intrattenerlo con giochi, film, letture, ecc.).

Uno dei fenomeni molto presenti nella vita della famiglia è il problema dell’Alzheimer specie se questa malattia è ad uno stadio avanzato o con patologie psichiatriche gravi. Queste persone necessitano, oltre che delle cure sopra richiamate, anche di sorveglianza continua. A causa della malattia, che rende imprevedibili i loro pensieri, comportamenti e azioni, non possono essere mai lasciati da soli perché possono essere pericolosi per sé e per gli altri.

La sorveglianza continua, la difficoltà di rapporto e di comprensione con il proprio caro, la mancanza di riconoscenza che spesso accompagna le sue risposte (condizioni dovute alla “involuzione” causata dalla malattia), rendono i compiti di cura e assistenza molto gravosi.

Senza dubbio prendersi cura di un familiare non più autosufficiente cagiona molto spesso, nella persona che si dedica, una profonda stanchezza sia fisica che psichica soprattutto se è a conoscenza che nessun rimedio migliorativo si può avere nel caso, come ad esempio la figlia che si prende cura del proprio genitore e che a causa del “peso” dell’accudimento, può cominciare ad accusare disagi psicologici come ansia, agitazione, insonnia o depressione.

 

 

Il confronto con un Professionista, vuoi Psicologo o Psicoterapeuta, può essere prezioso per i caregivers familiari sia per “conoscere e gestire” meglio la malattia del proprio caro che, e soprattutto, per riconoscere e ammettere il proprio ruolo di “prestatore di cure”.

Senza dubbio la problematica del caregiver è presente quasi in tutti i Paesi del mondo. In particolare in Svezia e Regno Unito si attuano interventi ad hoc sia per gli utenti con disabilità sia per i familiari coinvolti nella cura, riconosciuti come utenti destinatari di prestazioni al pari della persona cui prestano assistenza. In Francia e in Germania il sistema di protezione sociale per il caregiver è di tipo indiretto.

In Italia la legge n. 104 del 1992 prevede permessi retribuiti per chi assiste disabili o malati gravi, ma nessun regime specifico rivolto ai caregiver a tempo pieno. In una società con bisogni assistenziali in costante crescita e in un momento storico in cui la disponibilità economica delle famiglie spesso non permette un’assistenza professionale costante, la figura del caregiver familiare assume un’importanza determinante e rappresenta una risorsa di incommensurabile valore nel sistema del welfare: proprio per questo necessita di essere pienamente riconosciuta e supportata dalle istituzioni.

Secondo i dati dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) in Italia sono stimati oltre 9 milioni di caregiver familiari (dei quali circa il 90 per cento donne che spesso si trovano a dover assistere contemporaneamente bambini e anziani), i quali prestano circa 20 milioni di ore al giorno di assistenza, pari a oltre 7 miliardi di ore di assistenza all’anno, con un enorme risparmio economico da parte dello Stato.

Dinanzi a tali insostenibili situazioni è stato presentato alla Commissione Petizioni del Parlamento Europeo una denuncia avente ad oggetto proprio le violazioni dei diritti umani dei caregiver in Italia, con sollecito al governo italiano ad affrontare la problematica così rilevante. La commissione ha accolto la denuncia ed ha sollecitato il Governo italiano ad adeguarsi.

Così lo Stato il 10 novembre 2015, attraverso la Camera dei Deputati, ha avanzato una proposta di legge avente ad oggetto “Disposizioni per il riconoscimento e sostegno alle attività di cura e assistenza”.

A questo punto si riporta qui di seguito la proposta legislativa che va attentamente letta per opportuni commenti e osservazioni da fare magari opportunamente pervenire alle varie istanze atte alla formulazione definitiva del testo legislativo attraverso l’Inner Whell congiuntamente all’AGI, associazione delle giuriste italiane che personalmente rappresento in campo nazionale che già è attiva da tempo su questa tematica

 

ART. 1. (Princìpi generali e finalità).

Nell’ambito delle politiche di welfare lo Stato riconosce e promuove la solidarietà e la cura familiare come beni sociali, valorizzando in tale prospettiva l’assistenza domiciliare in favore di un congiunto o di un soggetto con il quale si hanno legami affettivi, di seguito denominato « persona cara », in condizioni di non autosufficienza a causa dell’età avanzata, di invalidità o di malattia, consentendogli di permanere presso la propria abitazione anziché essere ospitata in strutture sociosanitarie. 2. Nel potenziamento delle politiche di sviluppo del welfare di comunità e di prossimità lo Stato individua modalità per il riconoscimento, la valorizzazione e l’integrazione della figura del caregiver familiare quale risorsa volontaria e informale nella rete dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari e delle reti territoriali di assistenza alla persona.

 

 

 

ART. 2. (Definizioni).

Il caregiver familiare è il soggetto che, in ambito non professionale, si prende cura e fornisce assistenza in modo volontario, gratuito, continuativo e responsabile, in favore di una persona cara che non è in grado di alimentarsi, deambulare e compiere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto permanente di un altro soggetto. Il caregiver si prende cura delle necessità materiali e relazionali nell’accudimento, avvalendosi, ove necessario, delle cure e dell’aiuto dei servizi sanitari territoriali, consentendo in tal modo alla persona cara assistita di permanere all’interno del proprio ambiente domestico. Atti Parlamentari —4— Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3414

 

ART. 3. (Attività del caregiver familiare).

Il caregiver familiare, nell’ambito della sua attività volontaria e gratuita nei confronti della persona cara assistita: a) assicura cura e supporto nell’ambiente domestico; b) aiuta la persona cara nella mobilità, nell’alimentazione, nell’igiene e negli atti essenziali della vita quotidiana; c) sostiene il benessere psico-fisico e supporta la continuità degli affetti, la socialità e la vita di relazione della persona cara; d) gestisce e svolge, per conto della persona cara, le pratiche amministrative; e) si relaziona con i soggetti e con i servizi coinvolti nel trattamento sanitario della persona cara; f) si integra con gli operatori che forniscono assistenza e cura alla persona cara.

 

ART. 4. (Rapporto con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari).

I servizi sociali e i servizi delle aziende sanitarie riconoscono la figura del caregiver familiare quale risorsa volontaria dei servizi locali di assistenza alla persona e assicurano il sostegno e l’affiancamento necessario per lo svolgimento dell’attività di assistenza e cura. 2. In parziale deroga a quanto previsto dal codice in materia di protezione dei dati personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, si relazionano e collaborano con il caregiver familiare relativamente alle problematiche della persona cara assistita, ai suoi bisogni e alle cure necessarie, fornendo anche orientamento e informazioni sui criteri di accesso alle prestazioni sociali e sanitarie, nonché Atti Parlamentari —5— Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3414 sulle diverse opportunità e risorse operanti nel territorio che possono agevolare e alleggerire l’attività di assistenza e cura. 3. Al fine di favorire la permanenza della persona cara assistita al proprio domicilio, il caregiver deve essere coinvolto in modo attivo nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del piano assistenziale individualizzato (PAI).

 

ART. 5. (Reti di supporto al caregiver familiare).

Nell’ambito del sistema integrato dei servizi, i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari,   nonché le reti di volontariato e di solidarietà territoriale assicurano una rete di supporto al caregiver familiare 2. Gli elementi essenziali della rete di supporto di cui al comma 1 sono i seguenti: a) il responsabile della persona assistita, che assume nell’ambito del PAI il ruolo di figura di riferimento e di referente del caregiver familiare; b) il medico di medicina generale, che è il referente terapeutico della persona assistita; c) l’infermiere referente, che nell’ambito del PAI assume le funzioni di case manager; d) i servizi specialistici sanitari, chiamati a intervenire per specifici bisogni e necessità; e) le reti di volontariato e di solidarietà di vicinato, dove presenti, anche al fine di contrastate rischi di isolamento del caregiver familiare.

 

 

ART. 6. (Interventi di sostegno al caregiver familiare).

Lo Stato, le regioni, i comuni e le aziende sanitarie locali, in base alle proprie funzioni e competenze, prevedono, Atti Parlamentari —6— Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3414 nell’ambito della propria programmazione sociale, socio-sanitaria e sanitaria, interventi di sostegno al caregiver familiare e in particolare: a) promuovono forme di sostegno economico attraverso l’erogazione dell’assegno di cura e di interventi economici per l’adattamento domestico, come previsto nell’ambito della normativa vigente sui contributi per la non autosufficienza alle persone assistite domiciliarmente; ai fini dell’erogazione di contributi economici, le ore di assistenza prestate dal caregiver familiare sono parificate al lavoro effettuato da assistenti familiari retribuiti o da badanti; b) promuovono intese e accordi con le associazioni datoriali finalizzati a conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura; c) favoriscono il pensionamento anticipato dei caregiver con particolare riguardo alle donne lavoratrici che sono impossibilitate a occuparsi di una persona cara non autosufficiente e a conciliare con tale attività le proprie esigenze lavorative. d) curano i programmi di formazione e aggiornamento degli operatori sociali, socio-sanitari e sanitari sui temi legati alla valorizzazione del caregiver familiare e sulla comunicazione e collaborazione con gli stessi; e) garantiscono l’informazione, l’orientamento e l’affiancamento al caregiver familiare per l’accesso ai servizi necessari ai fini assistenziali nonché la formazione e l’addestramento finalizzati al corretto e sicuro svolgimento dell’attività di cura e assistenza; f) favoriscono la domiciliazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento della persona assistita, compatibilmente con le necessità organizzative dei servizi sanitari; g) assicurano il supporto psicologico e relazionale necessario a evitare l’isolamento e il rischio patologico di stress e di burnout che può colpire i caregiver anche Atti Parlamentari —7— Camera dei Deputati XVII LEGISLATURA A.C. 3414 attraverso reti solidali e la partecipazione a gruppi di mutuo aiuto; h) garantiscono il sollievo di emergenza e di tipo programmato.

 

ART. 7. (Riconoscimento delle competenze).

Al fine di valorizzare le competenze maturate dal caregiver familiare attraverso l’attività di cura e assistenza, nonché di agevolare l’accesso o il reinserimento lavorativo dello stesso al termine di tale attività, l’esperienza maturata in questa attività può essere valutata sulla base dei criteri, delle modalità e delle procedure previsti per la formalizzazione e la certificazione delle competenze, ovvero quale credito formativo per l’acquisizione della qualifica di operatore socio-sanitario o di altre figure professionali dell’area sociosanitaria.

 

ART. 8. (Clausola di invarianza finanziaria).

Dall’attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio dello Stato.

 

BROCHURE

 

 

DOCUMENTI ORIGINALI

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